患者さんのご家族インタビュー

─ 本日は、お子様が成長障害のRさんに成長障害の治療を始めた経緯やそのときの心境、治療の体験談を語って頂き、これから治療を受けようと考えている皆様の参考にして頂ければと思います。宜しくお願いします。

─ どのようなきっかけで成長障害の疑いを持たれたのですか？

幼稚園で数ヶ月に1回定期的に測定する身長と体重の数値を見ていたのですが、前の測定のときからの伸びが、ほとんどないに等しい状態だったのです。他のお子さんは、例えば1センチ伸びている時期に、うちの子は1ミリぐらいしか伸びていませんでした。そのときに、何か他のお子さんと違うのでは、と思いました。

─ 成長障害ではないかと疑いをもった際のお気持ちを教えていただけますか？

身長が伸びていないことはもちろん、長女と比べて、歩くことも言葉を覚えることもかなり遅かったのですが、何も確信をもてないまま、なんとなく不安な気持ちを抱えて4歳まで育ててきたという状態でした。小児科に行って相談しても、次女のような子供は珍しくないと言われていましたが、背の低い病気があるということはなんとなく知っていましたので不安な気持ちが消えることはありませんでした。

─ なぜ病院へ行こうと思われたのですか？

身長が伸びていないことがずっと心に引っかかっていたので成長障害の本を本屋で探しました。そこに病院のリストがあったので、行ってみようと思い、かかりつけの先生に紹介状を書いていただいたのが、病院へ行ったきっかけです。成長障害でも他の病気でも、とにかくこの不安の原因を明らかにして、治療が可能であるのなら、先に進んでいきたいという気持ちが一番強かったです。

─ 検査結果を聞かれたときのお気持ちを教えていただけますか？

私は、考えていた通りにことが進んでいたので、大きな驚きや戸惑いはありませんでした。しかし、一緒に付き添っていた主人の方が、呆然とした状態でした。主人の場合は、それまで私が相談すると、私の考えすぎだというふうに思っていたみたいなので。本当にもう言葉も出ないといった様子で、ただ、子供をずっと抱き締めているような状態でしたね。初診の時にその場で詳細な検査結果はわかりませんでしたが、「かなりの低身長児ではないか」と先生の言葉はいただきました。それと同時に、次のMRI検査などのスケジュールが決まっていきました。

─ 治療を始めるまでのお子さんの様子はどのような感じでしたか？普段からけっこうおとなしい様子で過ごされていたのでしょうか？

やはりもって生まれた性分だと思いますが、どちらかと言うとおとなしい子でした。やはり言葉の発達が遅いということがあったのだと思いますが、おしゃべりな子ということは一切ありませんでした。

─ 検査を受けた後や、成長障害と診断されたあとにもいろいろと情報収集はされましたか？また、どのように情報収集をされましたでしょうか？

当時は、まだ家に今のようにインターネットというものが普及していませんでしたので、とにかく本屋で専門書を探しました。あとは、病院に無料でおいてある「成長ホルモン障害のお子さんへ」みたいな冊子などから情報を得ていました。

─ ご自身で情報を集められて、不安を拭い去ることができるような、満足のいく情報は得られましたでしょうか？

そうですね。この病気について専門の先生が書かれた本等を読んでいましたので、書いてある内容に不安はありませんでした。ただやはり、副作用の不安はありました。それから、成長ホルモン分泌不全症という確実な診断が付く前でしたので、女の子ですからもしかしたらターナーなのかなと、頭をよぎることがありました。

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