患者さんのご家族インタビュー

─ 成長ホルモン分泌不全症という診断の結果が出たとき、先生からはどのようなお話がありましたか？

先生はぴんとこない表情をしていた私を見て動じることもなく、グルカゴンの負荷検査やMRI検査など今後の予定を本当に淡々と説明されました。それから、やはり私が気にしていた、成長障害以外の病気についても、はっきり違うとおっしゃっていただきました。あとは具体的な小児慢性疾患の手続きの話などです。

─ 実際に成長ホルモン治療を始める際に、迷いや不安はありましたか？

このままいくと、将来的にも身長が伸びない可能性があるということは目に見えていました。親である私が成長ホルモンの治療を選ぶことで、そういったことがなくなるのであれば、治療を受けたいとはじめから思っていましたので、しようかどうか迷うことはありませんでした。

─ それでは、もう治療は即決というかたちだったのでしょうね。

はい。そうです。

─ まだ幼かったということも当然あると思いますが、お子さんとは治療や病気そのものについての話し合いというのは、当時ありましたでしょうか？

話し合いをするということはありませんでしたが、病院へ行くことや治療を受けることについて嘘はつかないように、事実を伝えるようにしていました。

─ 注射をする母親側の立場として、注射行為自体に何か不安はありましたでしょうか？

初めて看護師さんなどから説明を受けたときには、注射器の操作など、いくらわが子のためと言っても素人の私がやってもいいのかしらといった不安はありました。薬にはすごく神経を使ったのを覚えていますね。ただ、注射器もどんどん新しく改良されてきたので、昔に比べると数段やりやすくはなっていると思います。