治療を開始するまでに悩んだり、不安に思ったことはなんですか？
- 0～3歳の場合
-
- 当時は、小さな子供（乳児）に注射を打つということがとても怖いことだと感じていました。（治療開始時：1歳）
- 当初は子供が毎日の注射を嫌がらずに受けてくれるかどうかが心配でした。（治療開始時：3歳）
- はじめは成長ホルモン治療についてわからないことが多かったですが、詳しく説明していただき、副作用の危険性は少ないと聞いて安心しました。（治療開始時：3歳）
- 何か効果的な治療がないか、また親として出来ることがないかと常に思っておりました。（治療開始時：3歳）
- 4～6歳の場合
-
- 副作用の不安がありました。また、子どもが低年齢なので上手く注射をしてあげられるか不安でした。（治療開始時：4歳）
- 不安はありましたが、できるだけ正確な情報を集めて、その結果成長ホルモン治療を行うことにしました。（治療開始時：4歳）
- 当初は通院しても身体測定と経過観察のみであり、今後のことがわからなかったため、非常に不安でした。（治療開始時：5歳）
- 成長ホルモン治療にはどれだけの効果があり、副作用は心配ないのか、治療を受けるに当たって、最もよい病院はどこかが気になりました。またこどもにどれだけの苦痛があるのかも不安でした。（治療開始時：5歳）
- これまで何事も継続できなかった私に、何年も欠かさず注射を続けられるかという不安はありましたが、薬そのものに対する心配はありませんでした。（治療開始時：5歳）
- 背が低いなら低いままでも良いのではないかという気持ちと、少しでも背を伸ばして不便なことをなくしてやりたいという気持ちの葛藤があり悩みました。毎日注射をするということは、子どもにとっても、打つ親にとってもかなりの負担になるのではないか、とも思いました。（治療開始時：6歳）
- 医師に指摘されるまでまったく疑っていなかったので、他の疾患で入院した際に医師から病名を知らされたときには信じられませんでした。私達両親は身長も高いほうなので何かの間違いではないかと思い、大きな病院を何件も回りましたが、診断は変わりませんでした。（治療開始時：6歳）
- 副作用が出るのではないかということと、注射をすることへの不安がありました。（治療開始時：5歳）
- 7～12歳の場合
-
- 毎日注射をする事の精神的な苦痛や副作用について不安がありました。やってみないと効果があるかどうかわからない事への不安もありました。（治療開始時：7歳）
- 同学年の子との身長差がかなりあったので体力の違いなどで大変な思いをしないかが不安でした。また、本人が治療に意欲を出してくれるだろうか、思春期に入ったときに自分の身長について悩むのではないか、という心配がありました。（治療開始時：7歳）
- 毎日注射をされることのストレスが、子どもにどう影響するかが非常に心配でした。ただ、実際に開始すると、あまり痛みはないようでほとんどストレスもなく、取り越し苦労であったと思っています。（治療開始時：9歳）
- 成長ホルモン治療を開始するのに悩んだり不安には思ったりすることはありませんでした。あらかじめいろんな情報を調べていたので。（治療開始時：11歳）
治療を開始するまでに勇気付けられた言葉や
かけられて嬉しかった言葉を教えてください。
- 0～3歳の場合
-
- 成長ホルモン治療を不安がっていた私に主人から、「本来あるはずのものを補ってあげるだけのことだよ。治療する手段があるのだから、僕たちは幸せなんじゃないのかな」とかけられた言葉です。（治療開始時：1歳）
- 注射を開始したばかりで、子供が嫌がってなかなか注射ができなかった頃、同じ病気の先輩お母さんに、実際に注射をするところを見せてもらい「あなたもできるようになるよ」と言われたことです。（治療開始時：3歳）
- 特に勇気付けられたりうれしかった言葉はありませんが、医師が親身に説明してくれるだけで勇気付けられました。（治療開始時：3歳）
- 具体的なことばは思い出せませんが、家族会の方々から得られた情報やお話は、不安な気持ちを少しずつ解消してくれました。（治療開始時：3歳）
- 4～6歳の場合
-
- 保健所の三ヶ月検診で療育相談を受けるように言われ、そこで職員の女性の方からかけて頂いた、「いろいろあると思いますが、ご両親がしっかり受け止めてやると本人は困難も乗り越えて行かれるものなんですよ」という言葉です。（治療開始時：4歳）
- 当初、病気のことが理解できなく悩んでいるときに、患者の会の方が手紙を送っただけなのに、心配してわざわざ電話を下さったことです。そして「大丈夫だよ」と言って下さいました。（治療開始時：5歳）
- 子供が明るい性格なのが幸いしたのか、周りの方に理解してくださるかたが沢山いてくれたことが心強かったです。（治療開始時：5歳）
- まだ子どもが赤ちゃんだったときのことですが、私が「元気な体に産んでやれなかった、かわいそうだ、育てられるか不安だ」などと言っていたころに、私の母がかけてくれた言葉です。「この子はこの両親なら病気を持った子でも育てられる、と思ってこのお父さんとお母さんのところに生まれてきたんだよ。だから 大丈夫だよ。かわいがって育てなさい。」そう言われて、なんだか前向きになれました。（治療開始時：6歳）
- 家族から、｢みんなで頑張って育てていこう｣と言われたことで不安が和らぎました。（治療開始時：6歳）
- 7～12歳の場合
-
- セカンドオピニオンを受けた医師に病気について丁寧に優しく説明を受けたあとに「頑張って下さい！」と目をみて言って頂いたのはとても心強かったです。（治療開始時：7歳）
- 言葉としては特に覚えていませんが、医師の丁寧な説明がありがたかったです。（治療開始時：9歳）
- 体型が縦より横に目立つようになってきたため、同じ病気の仲間から「成長ホルモン治療をしたほうが絶対いい」と勧められたことで治療に踏み切ることができました。（治療開始時：11歳）
| 成長ホルモン療法の費用について | 医療費助成について | 患者さんのご家族インタビュー | 体験談～治療を開始するまで～ |
