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成長ホルモン治療を開始した後に勇気付けられた言葉や、
かけられて嬉しかった言葉を教えてください。

0歳~3歳の場合
保護者
周囲の身内、友人、知人から「よく頑張ってるね。よく看てあげてるね。」と励まされたことです。(治療開始時:1歳)
保護者
いろんな方から「大きくなったね!しっかりしたね!」と言って頂く機会が増えました。また、子供自身からも「注射頑張ればもっと強くなれるよね。」という言葉を聞いたときにはうれしかったです。(治療開始時:1歳)
保護者
特に言葉はありませんが、医師が親身に話してくれると安心感があります。また、同じ治療を受けている方々との交流も心の支えになっています。(治療開始時:3歳)
保護者
先日、血液検査の時に「お母さんは、そちらで座ってて下さい。」言われました。今まで、子供と一緒になって緊張し、逃げないだろうか、泣かないだろうか、ひざに座らせようか、腕をどう押さえるか、等と思いをめぐらせながら検査室に入っていたのに、子供がすたすたと椅子に座り自分から手を出したのです。私は、一瞬何が起きたかわからない程でした。子供の成長ぶりに感動し、本当にうれしかったです。以前、泣き喚く我が子にあきれていた先生も「成長したなぁ!」と感心していました。(治療開始時:3歳)
4~6歳の場合
保護者
T大学病院のK先生から「今の医療の発達は目覚しいものがあるので、とにかく希望を持ってください」と励まされたことです。(治療開始時:4歳)
保護者
治療開始後に身長の伸びがよかったので、病院で身長を計るたびに看護師さんや先生に「伸びたね」と言われたことが嬉しかったです。(治療開始時:5歳)
保護者
同じ病気の患者さんの会で聞いた話やその会報誌で読んだお話に励まされています。(治療開始時:5歳)
保護者
主治医の先生が「効果がでているのでこのまま続けましょう」と言って下さった時に勇気付けられました。(治療開始時:5歳)
保護者
通っている病院で同じ病気を持ったお子さんを育てているお母さんに声をかけてもらったときに勇気付けられました。(治療開始時:6歳)
本人
主治医の先生に、「1年間の身長の伸び率が、前年より良い」と言われた時はうれしかったです。(治療開始時:5歳)
7~12歳の場合
保護者
治療の甲斐あってか、検診の時に身長が伸びていることが本当にうれしかったです。(治療開始時:7歳)
保護者
検査を受けたときには成長ホルモン治療を受けることができるとは思ってなかったので、私の母から、「治療を受けるチャンスに恵まれてよかったね。」と言われたことです。(治療開始時:8歳)
保護者
いろんな人から「体型がしまって見えるようになった。背が高くなった。」といって頂けるようになったことがうれしいです。(治療開始時:11歳)

成長ホルモン治療を開始した後に悩んだり、
不安に思ったことはなんですか?

0歳~3歳の場合
保護者
悩みや不安は特にありませんでした。案ずるより産むが易し、といったところです。(治療開始時:1歳)
保護者
注射を始めてからの1ヶ月は、子供が注射を嫌がることが多く、打つまでにかなり時間が掛かって、親子ともストレスを感じていました。(治療開始時:3歳)
保護者
わが子に毎日、注射をするのは心が痛みますが、毎回効果を期待して祈りながらおこなっております。(治療開始時:3歳)
保護者
子供にとって一番嫌だった事は、3ヶ月に一度の血液検査です。逃げたり、泣き喚いたりする子供を押さえつけたり、さとしたり、それは親もつらいです。治療をしてるから、他の子よりつらい思いをしてるから、おもちゃ等を買ってあげて我慢させた方がいいのではないかと何度も思いました。でも、治療を理由におもちゃを買ってあげるのは、やっぱり違うと思うし、この子はこの先もこの病気と付き合って、我慢しなくちゃいけない事もたくさんあると思うので、悩んでお互いつらくなった時は、常に子供と話し合いました。思いきって、治療をやめてしまうことも話し合いました。(治療開始時:3歳)
4~6歳の場合
保護者
当初は子供がまだ低年齢だったので注射を嫌がり、毎晩打つのに苦労しました。(治療開始時:4歳)
保護者
治療はとても順調だったので悩みはありませんでした。(治療開始時:5歳)
保護者
子どもは毎晩の注射を嫌がりませんが、実はすごく我慢しているのではないか、と思うことがあります。「嫌ならやめてもいいんだよ」、と時々子供に言いますが、、本人は「大きくなりたいから頑張る!」と言うので、続けています。(治療開始時:6歳)
7~12歳の場合
保護者
当初は注射をものすごく嫌がり半年程中断しました。中断している間に治療の意義を説明をして子供なりに納得した上で再開しました。(治療開始時:7歳)
保護者
薬に副作用がなければよいなぁという漠然とした不安を持っていました。(治療開始時:8歳)
保護者
注射を開始してみると、それほど本人に負担になっているようには見えないので今は安心して続けられそうだと思っています。(治療開始時:9歳)
保護者
最初の1年間での身長の伸びが良かった為、喜びを感じましたが、この成長がいつまで続くのか期待と不安を感じていました。(治療開始時:11歳)

監修:国立成育医療研究センター 生体防御系内科部 部長 横谷 進 先生

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