子どもの低身長を考える 成長相談室

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身長が低い病気ってなに?

体験談
~病院に行ったきっかけ~

低身長の診断をしてもらおうと決意したきっかけは何でしたか。

0~3歳の場合
保護者
娘のためにできることはすべてやろうと考えましたし、どこへでも行こうと思いました。しかし、同時に娘にとって一番安全な選択をすることも考えました。(治療開始時:1歳)
出生時にすでに異常が見て取れたので診断を受けることになりました。(治療開始時:1歳)
産婦人科の方でお世話になった看護師さんが、都内に子供専門の病院があることを教えてくれたことがきっかけで行くことにしました。先生からは「検査を受ければこの病気かどうかはわかりますが、受けますか?」と聞かれたので、思い切って現実を見つめようと思い、検査を受けることにしました。(治療開始時:3 歳)
4~6歳の場合
保護者
専門の先生の説明に加えて患者の会等から情報をもらいながら、自分達なりに今後の状況を想定し、成長ホルモンによる治療を決意し、早めに治療をしてもらえるよう医師にお願いしました。(治療開始時:5歳)
医師からプラダー・ウィリー症候群と診断されたときからです。成長ホルモン治療の知識は全くありませんでしたので、主治医に言われるがまま始めました。医師や、看護師の話を色々聞くうちに、不安が拭い去られ、すんなりと治療を始める気持ちになれました。(治療開始時:5歳)
かかりつけの医師から詳しい説明がなかったので病気についてもっとよく知りたいという思いからです。(治療開始時:5歳)
本人
同じ病気の人が成長ホルモン治療をやっているのを知り、自分もがんばってみようと思いました。(治療開始時:5歳)
7~12歳の場合
保護者
私の場合出産時に子どもが低体重児でしたので、検査せざるを得ない状況でした。(治療開始時:7歳)
3歳ぐらいから、他の同年代の子ども達と比較して多少身長が低いかなと疑い始めていましたが、成長が少し遅いのかなぐらいにしか思っていませんでした(夫婦共々、楽観的に考えていました)。(治療開始時:7歳)
5歳ぐらいになって、保育園で他の同年代の子ども達と比較して明らかに低身長である事実を自他ともに認識した時点で、子どもの将来を考えて、一刻も早く最良の医療機関で適切な治療を開始すべきであると思いました。(治療開始時:7歳)
そのとき疑っていたプラダー・ウィリー症候群は、成長ホルモンの分泌が一定基準に満たないという検査結果がでれば、成長ホルモン治療を受けることが可能だ、という話を先生から伺い、検査をしてもらう決心をしました。(治療開始時:7歳)
地域の小児科医から大学病院での診察を勧められ、紹介状を書いてもらったことがきっかけです。そのときはまだ病名は不明で、「低身長症が疑われる」という話だったため、不安な気持ちとともに、早く診察を受けて病気であれば早く治療に当たろうと考えました。(治療開始時:8歳)
まずは、きちんと病名を知って対処しようと思い、血液検査を受けて診断してもらいました。(治療開始時:11歳)
医師の勧めで検査を受けました。(治療開始時:12歳)