低身長ではないかと疑いをもった際のお気持ちをお教えください
- 0歳~3歳の場合
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- 身長が低い原因が何なのかわからなかったので、非常に不安でした。低身長だとわかったときには正直ほっとしました。これで今自分たちに起きている状況が把握できたので、対策が立てられると安堵しました。(治療開始時:1歳)
- とにかく混乱していて、この先無事に生きてくれるのかということだけが気がかりでした。(治療開始時:1歳)
- 「きっと何かの間違いだ。」と思ったり、「子どもと一緒に死んでしまおう。」と思ったり、「まだ、この子の人生は始まったばかりなのに、勝手に不幸になると決め付けてはいけない。」と思ったり、いろいろな気持ちが頭の中でぐるぐるまわっていました。(治療開始時:3歳)
- 4~6歳の場合
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- とにかく情報が欲しいと思いました。(治療開始時:4歳)
- はじめて聞く病名で、最初はどうしていいか、絶望的な心境でした。打ちひしがれてばかりいられないと思い、必死で情報を収集しました。当時はインターネットにこの病気の情報がなかなか見つけられなくて、メールで全国の医師に質問文を投げかけたりして、病気の特徴、治療法等々について情報を集めました。(治療開始時:4歳)
- 病気の内容がよくわからないし、治療方法も不明だったためどうしたらよいかわからない状況でした。かかりつけの医師の説明を聞きましたが、経過を見て、異常があったときに対応するしかないと言われました。(治療開始時:5歳)
- どうして?という気持ちでいっぱいでした。(治療開始時:6歳)
- 7~12歳の場合
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- とてもショックでした。これからどうなるのかという不安でいっぱいになりました。(治療開始時:7歳)
- はじめての子だった事もあり医師から病名を告げられるまで低身長だとは疑いませんでした。(治療開始時:7歳)
- 生まれた直後から成育状態が悪く、調べていくうちにプラダー・ウィリ症候群の診断基準にあてはまっているようだったので、何か治療法がないか必死に探していました。(治療開始時:11歳)
- 子どもの将来にとても不安を感じました。低身長でなければ良い、と願う気持ちでした。(治療開始時:12歳)
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